"Musiałam jakoś się pozbierać, bo chciałam żyć aktywnie. Utrata wzroku to pikuś, ludzie gorsze traumy przechodzą" ["ZADAJ PYTANIE"]

W pierwszym odcinku naszego nowego cyklu "Zadaj pytanie", z pytaniami czytelników Gazeta.pl zmierzyła się Dorota Ziental, która straciła wzrok w wyniku choroby. Gdzie pracuje, czy są zalety utraty wzroku, czy korzysta z Facebooka? Dorota nie omijała trudnych tematów - mimo, że niektóre pytania były dość intymne i odważne.

Monika: Czy denerwuje Panią, jak przechodnie bez pytania chcą Pani pomagać, np. przy przejściu dla pieszych?

Dorota Ziental: Mi się to raczej nie zdarza, bo chodzę z psem. A inny jest odbiór społeczny osób z psami i osób z laską. Jak chodziłam z laską, to się to zdarzało. Mnie to nie denerwowało. Mówiłam po prostu "dziękuję" i to zazwyczaj wystarczało. Nikt mnie siłą nie przeciągał przez pasy.

Ola: Jak to było gdy nagle Pani straciła wzrok? Po prostu pewnego dnia przestała Pani widzieć czy on stopniowo zanikał?

- Ja nie straciłam wzroku nagle, np. w jakimś wypadku, tylko z powodu degradacji genetycznej siatkówek. Więc to się działo stopniowo: najpierw byłam osobą słabowidzącą, używającą laski i ze słabym polem widzenia wieczorami. Więc byłam w stanie przygotować się psychicznie do braku wzroku.

Łukasz: Skąd brać siłę i chęć do dalszego życia po utracie czegoś, co wydawało się oczywiste i dane na zawsze, a bez czego nie wyobrażam sobie dalszej egzystencji na dotychczasowym poziomie? Jak widać niektórym ludziom to wychodzi - na przykład Pani. Przepraszam, jeśli jestem niedelikatny, a jestem, ale to jest pytanie zasadnicze: co pcha Panią do dalszego życia, skąd ta siła i motywacja w Pani?

- Ciężko mi stwierdzić, skąd. Ja musiałam jakoś się pozbierać, bo chciałam dalej żyć aktywnie. Dla mnie motywacją były np. podróże. Kocham je i dla mnie świetną rehabilitacją było organizowanie sobie jakiegoś wyjazdu i kombinowanie, jak go zaplanować, żeby bez tego wzroku jakoś tam sobie gdzieś poradzić. Trzeba żyć normalnie! To się może wydawać dziwne, ale ludzie naprawdę przez gorsze traumy przechodzą. Na wojnie ludzie w ułamku chwili tracili cały dobytek, dom i rodzinę. Przy tego typu historiach utrata wzroku to jest pikuś.

Karol: Jaki kolor widzi pani przed oczami. Czy jest to całkowita czerń czy jak pani patrzy w stronę słońca, to są przebłyski światła?

- To mit, że każdy niewidomy ma czarną dziurę przed oczami. Niewidomi zgłaszają, że mają feerię barw. Kolega widzi fajerwerki, koleżanka rozlane mleko. Ja mam poczucie światła. Odróżniam dzień od nocy, wiem, gdzie jest źródło światła.

Peter: Czy korzysta pani z komputera? Jeśli tak, to jakich urządzeń pani używa? Czy komendy głosowe i czytanie tekstu przez syntezator mowy pozwalają na w pełni funkcjonalne jego używanie?

- Jestem bardzo techniczną osobą - jak wiele osób z dysfunkcjami wzroku. Dla osoby widzącej smartfon jest gadżetem, bez którego ciężko żyć, ale w sumie się da. A dla nas to jest często być albo nie być. Bo mamy w nim nawigację, rozpoznawanie kolorów, wykrywanie światła i tak dalej, i tak dalej. I wiadomo, przeciętny niewidomy po prostu musi się tego nauczyć, żeby efektywnie funkcjonować.

Znam wielu niewidomych informatyków, którzy są niesamowitymi mózgami w tej dziedzinie. Ja sama u siebie w rodzinie wszystkim ustawiam sprzęty. Jest mnóstwo list dyskusyjnych dla osób z dysfunkcją wzroku, gdzie nagrywamy sobie wiadomości głosowe. Niewidomi też dodają zdjęcia na Facebooka czy Instagrama. W XXI wieku bycie niewidomym to coś zupełnie innego niż przedtem.

Kaśka: Jest Pani osobą ociemniałą. A jak to jest, jeśli osoba jest ślepa od urodzenia? Jak może sobie wyobrazić, jak wygląda coś naprawdę dużego, skoro np. nie może tego dotknąć w całości? Jak może sobie wyobrazić kolory?

- My w środowisku ludzi z dysfunkcją wzroku mówimy na siebie różnie: ślepaki, krety, niewidomki... Natomiast od osoby z zewnątrz, "ślepy" to określenie pejoratywne, nawet obraźliwe. Niewidomy, ociemniały jest OK.

Wracając do pytania: osoby niewidome od urodzenia faktycznie mają nieco gorzej. Miałam koleżankę, która dopiero w wieku 23 lat dowiedziała się, jak wygląda latarnia uliczna, bo nigdy nie miała z nią styczności. Jest długa, wysoka, ma parę metrów wysokości... Więc nikt o zdrowych zmysłach nie będzie się wspinał, żeby pomacać sobie latarnię. I dopiero jak miała 23 lata, to ktoś jej opowiedział, jak wygląda latarnia. Pokazał jej na przykładzie, zrobił z plasteliny. Faktycznie - dla osób niewidomych od zawsze niektóre rzeczy są abstrakcją.

Zuzanna: Zastanawia mnie jak aktualnie postrzegasz przedmioty, które wcześniej widziałaś, czy ukazuje ci się jakieś ich wspomnienie?

- Jako osoba ociemniała cały czas widzę obrazami. Na przykład fotel nie jest dla mnie bezkształtną masą, bo widziałam w swoim życiu wystarczająco długo. Dla mnie za każdym hasłem, każdym słowem stoi jakiś obraz, który pamiętam.

Marysia: Czy są jakieś zalety utraty wzroku?

- Przewrotne pytanie. Zaletą może być to, że przekonałam się, że wszystko jest możliwe. Że przetrwałam to, co się stało i w myśl zasady "co nas nie zabije, to wzmocni" - nadal żyję aktywnie, spełniam swoje marzenia, pasje, realizuję je i brak wzroku mi w tym nie przeszkodził. Przekonałam się, że ograniczenia są najczęściej w naszej głowie. Wystarczy otworzyć się na świat i ludzi. Brak wzroku w niczym nie przeszkadza.

Maria: Wszystko, co nas osłabia, daje nam jednocześnie siłę, bo każdy kij ma dwa końce. Co rozwinęłaś w sobie, co zyskałaś dzięki temu, że nie widzisz i czy jesteś z tego dumna?

- Zyskałam cudownego przyjaciela, jakim jest mój pies przewodnik. Zawsze w rodzinie byliśmy psiarzami. Od kiedy mam psa przewodnika, to jest super, bo wszędzie sobie mogę chodzić ze swoim pupilem i jest integralną częścią mnie, jest moimi oczami.

Z psem przewodnikiem ta więź jest jeszcze bardziej niesamowita, bo on naprawdę się ze mną komunikuje. Rozumie, co do niego mówię. Często jest tak, że coś zgubię, kiedy chodzę po mieszkaniu i nie zwrócę na to uwagi. A on za mną chodzi i mnie trąca, raz, drugi. Myślę, że mnie tylko zaczepia. Wyciągam rękę, a tam ląduje np. korek od butelki (śmiech). To naprawdę niesamowita więź.

Magdalena: Moja mama choruje na jaskrę. Powoli traci wzrok. Ma ograniczone pole widzenia. Przez długi czas namawiałam ją na korzystanie z laski dla niewidomych. Broniła się mówiąc, że nie jest jeszcze ślepa. Teraz używa jej już na stałe. Ma 76 lat. Jak jej pomóc? Jak przygotować ją i siebie na całkowitą utratę jej wzroku?

- To jest trudny temat, bo osoby ociemniałe w dorosłości zazwyczaj zamykają się w sobie i nie chcą o sobie myśleć w kategoriach osoby niepełnosprawnej. Wiadomo, że przepracowanie tego może trwać lata. W momencie, w którym osoba przestawi sobie w głowie: tak, jestem niewidoma i muszę coś z tym zrobić, to wtedy już to rusza.

A co pani może zrobić? Przede wszystkim skontaktować się z jedną z fundacji: Vis Maior, fundacja Instytut Rozwoju Regionalnego, fundacja Szansa dla Niewidomych - oni organizują szkolenia i warsztaty dla osób nowoociemniałych, gdzie można się nauczyć podstawowych czynności dnia codziennego i dostać wsparcie psychiczne. Zazwyczaj na takie szkolenie idzie się z osobą z bliskiej rodziny, więc te zajęcia zazwyczaj są prowadzone równolegle. Osoba nowoociemniała ma osobne zajęcia, a rodzina i bliscy osobne. Wszyscy są przygotowywani, jak w ogóle temu człowiekowi organizować życie.

Jolanta: Jaką pracę wykonuje pani zawodowo?

- Z wykształcenia jestem psychologiem, a na co dzień trenerem personalnym. W fundacji Integracja szkolę różne instytucje z tego, jak obchodzić się z osobami z różnymi niepełnosprawnościami. Jestem też konsultantką przy powstawaniu audiodeskrypcji do filmów i spektakli teatralnych. Jestem też project managerem w biurze prawnym swojego ojca, bo dobrze sobie radzę z papierkowymi sprawami i jestem systematyczna, poukładana. Od papierologii w tej firmie jestem właśnie ja.

Dominika: Jakie jest pani hobby?

- Uwielbiam podróże, wszystko, co związane z Hiszpanią. Już nie widząc zaczęłam się uczyć hiszpańskiego i całkiem nieźle mi to wychodzi. Uwielbiam muzykę, lubię czytać książki historyczne z okresu Marii Antoniny. Mam dużo pasji. Jako człowiek widzący uprawiałam większość dostępnych dla "normalnego człowieka" sportów - snowboard, łyżwy, rower, rolki... Na łyżwach wciąż jeżdżę. Za rękę z koleżanką. Jeżdżą tak też początkujący, więc nikt nie podejrzewa, że nie widzę. Do snowboardu zabieram się jak pies do jeża, ale nie jest to niemożliwe.

Mirek: Czy w pani życiu trafił się ktoś, kto drwił z pani sytuacji?

- Nie, nie miałam takich sytuacji. Może dobrałam sobie odpowiednich ludzi wokół siebie? A może po prostu drobna blondynka ze słodkim labradorem wzbudza raczej pozytywne emocje? Ale wiem, że szyderstwa się zdarzają, słyszy się o tym. Kiedyś w mojego niewidomego kolegę jacyś gówniarze rzucali piłką. Więc to się zdarza.

Dominika: Gdybyś mogła zobaczyć na własne oczy jedno miejsce na świecie, to co by to było?

- Sagrada Familia w Barcelonie lub Klasztor Hieronimitów w Lizbonie.

Copyright © Gazeta.pl sp. z o.o.